和時間賽跑的小益 希望漸凍晚點來

患有罕見疾病-肌肉失養症的小益,住在台東海端部落,正讀小三,手腳逐漸無力病情逐漸加重。貧病交迫的壓力下,爸爸一度在浴室燒炭輕生,幸好及時搶救挽回生命。對這個經濟弱勢的家庭來說,慢性病與長期治療帶來的負擔極為沉重,偏鄉兒童的醫療之路需要您的肯愛。

偏鄉醫療資源匱乏, 孩子迫切需要援助

根據衛福部資料,台灣小於14歲孩童佔看病人口的17.55%,卻只使用9.06%的健保資源,醫療資源分配不均、給付不足、醫療人力短缺等問題,抑制了兒童醫療的發展。

 

以台東縣最北端的海端鄉,一天只有三班公車,要看病,必須遠到台東市,甚至要到花蓮或高雄大醫院,車程至少三小時,許多人在半路又再度返回,因為身體的不堪負荷,好不容易下山到了醫院,可能又要面臨醫療設備不足,轉院再轉院。

 

由於城鄉醫療資源的落差,部落的孩子需要更多的協助,讓偏鄉生病的孩子得到平等的醫療對待!

總幫人加油的小益, 渴望擁有跑跳的喜悅

小益一家都是原住民,租屋在台東縣的偏鄉部落,家裡的經濟狀況並不穩定,父母是臨時工,收入不固定,家中還有兩個哥哥和一個弟弟。

小益在出生四個月時,因高燒不退,檢查不出病因,經台東馬偕醫院抽血發現肌肉酵母異常,被列為罕見病童。112年,他在高雄醫院被確診為「肢帶型肌失養症(肌少症)」,主要影響腳關節,導致活動時容易受傷,無法久坐或從事劇烈運動如跑步、爬樓梯或深蹲。目前醫生建議減少運動與受傷風險,雖無需用藥,但需每半年追蹤病情。

然而,近來小益的病情逐漸惡化,手腳越來越無法用力,甚至彎腰或蹲下後無法自行站起來。這樣的變化讓全家人充滿了擔憂,生活的每一步都變得更加沉重。

雪上加霜的是,疾病帶來的經濟,讓本來就不富裕的小益家備感無力與焦慮,尤其是身為主要經濟來源的爸爸,因而選擇輕生,在搶救下才撿回寶貴的生命。全家人現在最大的心願,就是能平安度過這個艱難的時期,並希望能夠為小益找到更好的治療和支持。

讓留守病童不再孤單, 成為他們健康的守護者

由於部落工作機會少,近四分之一弱勢家庭無穩定收入,多為經濟弱勢的貧困家庭,許多父母為改善生計,前往都市工作,超過六成的偏鄉孩子在單親或隔代教養的環境中成長,導致他們經常留守家中,一旦生病,肯愛書屋的老師也常需帶孩子就醫。

偏鄉醫療資源有限,使得就醫變得更加困難。為了偏鄉孩子的健康,讓距離不再成為孩子成長的障礙,您的肯愛將為他們帶來希望。

衛部救字第1141362381號

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