很難想像，小璇一家五口有三人罹患遺傳性骨瘤。長年失去行動能力的爸爸，臉部肌肉失控、無法順利進食與說話的哥哥，以及連走路都疼痛的小璇，照料全家又只能靠打零工的小璇媽說:有時候我真的覺得沒有辦法。
肯愛協會需要您一起，為沒有辦法的脆弱家庭找辦法。
偏鄉醫療困境， 慢性病的無盡旅程
位處於台東的海端部落，很難想像的小璇家1家5口人，卻有3個人罹患了遺傳性骨瘤，病痛幾乎佔據了他們的全部生活。爸爸因脊椎病變惡化，早已失去行動能力，只能依靠輪椅，每次到台東馬偕醫院復健，都要耗費大量心力和費用。哥哥的臉部肌肉失控，連吃飯、說話都困難，必須靠家人細心照顧。而小璇從小就得面對骨瘤帶來的劇烈疼痛，走路都要忍著不適，還要兼顧學校課業與繁重的醫療行程。
這個家所有的照顧和經濟壓力，都壓在媽媽的肩膀上。她一個人扛起三個病患的醫療與生活責任，白天打零工賺錢，晚上還要照顧家人，幾乎沒有時間好好休息。她很少在別人面前掉淚，因為她明白，自己是這個家唯一的依靠。如果她倒下了，孩子和丈夫就沒有人可以依靠。
小璇媽說:「27年來真的很辛苦啊。，這些孩子從一手餵奶一手開車開始帶到現在，生活還是要過，病也還是要治」要照料全家的她，收入卻只能靠打零工，但這麼苦的她，居然能做到模範母親獎。
小璇媽說: 「我就是希望我的孩子可以看到自己的爸爸，我不要自己的孩子沒有爸爸，所以就只能拚了命把他們帶大」能撐則撐的小璇媽在沒辦法中，一直在找辦法
懂事的小肩膀， 撐起家的重量
在偏鄉，許多孩子的家庭不只面對經濟壓力，還要長期與疾病共存。慢性病不像急症能短時間內治療結束，而是一場漫長的旅程。每一次回診、每一顆藥物、每一次檢查，都是維持健康不可缺少的一環。然而，對於資源有限的家庭來說，這些基本醫療需求卻往往成為沉重的負擔。
對於需要長期治療的慢性病患者來說，不同於一般的感冒、發燒，能夠在幾天內痊癒，慢性病的治療過程並沒有明確的終點。患者和家人只能透過定期回診、持續服藥，來感受病情的改善，而不是期待一個「完全康復」的日子。這樣的挑戰，對於經濟狀況較不穩定的家庭來說，更是雪上加霜。
偏鄉地區醫療院所的選擇有限，專科醫師與資源集中在大醫院，病童與家人必須花費更多時間、金錢，才能獲得適當的治療。長途奔波、醫療費用、心理壓力，這些都是許多家庭每天面對的現實。
慢性病沒有終點，卻可以有希望。肯愛邀請你，與我們一同陪伴她，走過這段沒有終點的路。
守護健康路， 每天 20 元助孩子前行
2024年在台東部落，我們陪伴了464人次的脆弱家庭兒童。肯愛協會急重症醫療補助，確保他們能在關鍵時刻得到即時救助。而慢性病兒童，獲得穩定的醫療補助，也讓治療不中斷，減輕家人的經濟壓力。
這些支持，對一個脆弱家庭來說，往往是能否繼續撐下去的關鍵差異。穩定的資源介入，讓孩子可以如期回診、家人能減輕負擔、整個家庭也有了喘息的空間。比起單次的援助，我們更重視「長期陪伴」的力量，也讓他們在成長的路上，知道自己不是孤單一人。
肯愛相信，醫療可以不是遙不可及的夢，每一份穩定的支持，都是讓孩子持續走在健康之路上的動力。也唯有更多人的關注與行動，才能讓這條路變得不再那麼孤單與遙遠。
我們邀請你，一起陪伴慢性病兒童與他們的家庭，走過這段沒有終點的路，為他們撐起持續治療的可能，也為偏鄉孩子的明天帶來真正的希望。
衛部救字第1131364437號
